Tea je borac
Tea, moja kćer, rođena je sa Sy.Dawn i atrezijom anusa i rektuma u bolnici Sveti Duh, nakon uredne trudnoće tijekom koje na UZV nisu primjećene nikakve teškoće, ni genetske ni zdravstvene.
Sam porod je lako prošao i bila sam zadovoljna i sretna što sam rodila preslatku djevojčicu.
Dok sam čekala u hodniku rađaone da nas smjeste zajedno u sobu, došao je jedan liječnik, mislim neonatolog ili genetičar i rekao mi tri loše vijesti; da moje dijete ima Sy. Dawn, da je rođeno bez anusa i da mora odmah na operaciju.
To mi je iskustvo jako neugodno i tužno, o Sy. Dawn sam jako malo znala , o atreziji anusa i rektuma ništa, a najteže mi je bilo što mora odmah na operaciju i ne mogu biti sa njom.
Mislim da se takve vijesti trebaju rodiljama priopćiti na primjereniji način, u prisustvu supruga ili nekog drugog člana obitelji i u prikladnoj sobi, možda sa psihologom…
Probati ću ovdje ukratko sa navažnijim pojedinostima opisati slijed zdravstvenih teškoća kod Tee navodeći više činjenice a manje osjećaje, teško je pisati o svemu tome nakon toliko godina i prisjećati se, zapravo smo prolazili kroz teška razdoblja koje sam potisnula u pamćenju…
Nakon što smo upoznati sa dijagnozom,Tea je isti dan operirana u Klaičevoj gdje joj je dr. Andrija Car napravio colonostomu.
Nakon 3 dana mogla sam ju posjetiti na jedinici intenzivnog liječenja i počela sam ju dojiti. Bila je sitna i slaba i imali smo teškoće sa hranjenjem, ali smo se trudili, jer majčino mlijeko je najzdravije.
Nakon 2 godine rađena je anoplastika, colonostoma je ostala.
U tom periodu smo primjenili terapiju – bužiranje anusa sa Hegarom, to je bilo dosta stresno. Pamtim da nam je teško bilo što nismo dobivali dovoljno vrećica za colonostomu. Kad je dijete malo, kreće se puno, prevrće dok spava i sl, stolice su česte i vodenaste, disk na trbuhu se brzo odlijepi pa stolica procuri. To je baš bila gnjavaža.
Nakon brojnih pretraga, colonostoma je zatvorena. Tea je bila u programu za
vježbanje sfinktera. Nosila je pelene dosta dugo zbog ćestih stolica i nekontroliranog mokrenja. Mjehur je bio suspektan neurogeni, imala je ćesto esherihiju coli i pila profilaksu, praćena je kod dr.Andree Cvitković R. u Klaićevoj a kasnije i u poliklinici Helena gdje je također išla na vježbe.
U redovnu osnovno školu krenula je bez pelena ali zbog teškoća sa pražnjenjem imala je svakodnevne bijegove. Uz to, i urinarne infekcije. Sve to nas je dosta frustriralo. Savjet i preporuka njenih liječnika je bila da se provodi svakodnevna kateterizacija rektalno. Tako smo provodili terapiju par godina, i dalje je bilo bjegova, čestih zatvora, upala i sl.
Nakon puno pretraga, na magnetskoj rezonanci vidjelo se da ima DUPLIKATURU REKTUMA, savjetovali su nas da ode na operaciju u Salzburg ali nam je komisija HZZOa odbila zahtjev, uz objašnjenje da se takva operacija može izvesti i kod nas…
Operacija nije rađena.
Dugo smo razmišljali dali da sami snosimo troškove operacije i odvedemo ju naoperaciju u inozemstvo, ali prevagnulo je povjerenje u naše liječnike i njihovo mišljenje da ta DUPLIKATURA rektuma ne smeta i da se netreba ukloniti.
I danas se povremeno pitamo dali smo dobro odlučili…
Kirurg dr. Marko Mesić predložio je APENDIKOSTOMU kako bi se crijevo bolje čistilo i izbjegli bjegovi. Apendikostoma je napravljena, bilo je malo komplikacija ali misli da je ipak bolje rješenje za kateterizaciju. Kako se ta mala rupica na pupku – apendikostoma nebi zatvorila (zarasla) umetali smo kateter koji smo ljepili flasterom i pričvrščivali zavojem, tek kasnije smo nabavili mali SILIKONSKI ČEPIĆ.
Problem sa apendikostomom je što nema adekvatnog medicinskog pribora za
provođenje terapije, koristi se urinarni hidrofilni kateter i obična šprica za vodu od 50ml. Kako se u vodenu otopinu mora staviti i parafinsko ulje, šprice se često zaštopavaju, što otežava postupak davanja klizme.
Mučili smo se dugo sa špricama jednog proizvođača, koje smo dobili na doznake.
Zbog kvalitete života i da Tea sama može provoditi kateterizaciju, jako nam je bitno da pribor bude praktičan. Tražili smo druga rješenja, eventualno drugi proizvođač za šprice, te smo nakon probe zamjenili BD Plastik sa Braunovim špricama.
VELIKI PROBLEM je i nabava apendikostoma STOPERA, silikonskog čepića koji je neophodan kako se stoma nebi zatvorila. Te čepiće nabavljamo sami iz Njemačke i Francuske i skupi su.
Zahtjev HZZOu da se to medicinsko pomagalo koje je Tei potrebno stavi na popis i odobri, odbijen nam je.
Ima tu dosta problema sa kojima se mi roditelji susrećemo i sami trudimo riješiti…
Tea sada ima 22 godine, samostalna je djevojka koja ide na posao svaki dan, u
slobodno vrijeme ide na dramsku u kazalištu, svake godine glumi u predstavi u
Zagrebačkom kazalištu mladih, ide na razne likovne radionice, na satove gitare, na jahanje, u knjižnici volontira…društvena je i komunikativna i ima puno prijatelja.
Voli čitati i crtati, te je imala već nekoliko samostalnih izložbi crteža.
Ljeta provodi u Lici sa obitelji, gdje svake godine volontira u utočištu za medvjede Kuterevo.
Ilustrirala je knjigu o ličkim pričama i legendama „Legendarica“.
Svakodnevno sama obavlja klizmu ( uz našu pomoć po potrebi) što je njoj
IZUZETNO VAŽNO jer povremeno želi putovati i ljetovati sa svojim društvom i
prijateljicama bez roditelja.
Mislim da su lijčnici odradili svoj dio posla najbolje što su znali i zahvalna sam im, ali ovaj drugi teži dio,uz puno upornosti, korak po korak , odradili smo mi i naša TEA.