Povezujemo obitelji i stručnjake
Gradimo mrežu sigurnosti i povjerenja kroz iskustva roditelja i rad multidisciplinarnih timova.
Saznaj višeČudesni borci — podrška djeci s prirođenim anomalijama i njihovim obiteljima
Nacionalna udruga za prirođene anomalije “Čudesni borci” osnovana je u rujnu 2024. godine kao odgovor roditelja na izazove koje donosi dijagnoza atrezije jednjaka. Znamo koliko su ti prvi dani puni neizvjesnosti, pitanja i strahova, ali i koliko je snage i ljubavi u svakom našem čudesnom borcu.
Uz podršku posvećenih liječnika iz KBC-a Zagreb, KBC-a Rijeka, KBC-a Split i KDB Zagreb, stvaramo zajednicu u kojoj nitko ne mora prolaziti kroz ovu težinu sam.
Naša misija je biti svjetlo na putu svake obitelji, stvarajući mrežu razumijevanja i snage jer vjerujemo da zajedno možemo postići više, pomoći vama i pomoći vašem djetetu da raste s osmijehom i radošću, bez obzira na teškoće.
Kako pomažemo
Podrška roditeljima
Edukacija, radionice i savjetovanja pomažu u pripremi za različite postupke tijekom liječenja i lakše snalaženje u sustavu.
Saznaj višePsihosocijalna podrška
Individualno ili grupno, prilagođeno dobi i okolnostima — za djecu i cijelu obitelj.
Saznaj višeEdukacije vrtića i škola
Informiranje odgojno-obrazovnih djelatnika nužno je za bolje razumijevanje djetetovih potreba i za pomoć djetetu.
Saznaj višeZagovaranje prava
Pomažemo pri ostvarivanju prava i surađujemo s nadležnim institucijama.
Saznaj višeMeđunarodna suradnja i projekti
Razmjena znanja i sudjelovanje u istraživanjima za bolju skrb i ishode.
Saznaj višeZašto je važna, kako i kada?
Podrška pomaže roditeljima i djeci u prihvaćanju dijagnoze, pripremi za postupke i jačanju samopouzdanja. Oblik i učestalost prilagođeni su dobi i okolnostima.
Saznaj višeNajvažnije što možete učiniti jest zapamtiti da je bolest vašeg djeteta samo malen dio njegove ličnosti i postojanja - bez obzira na to koliko je ozbiljna i koliki može biti njezin utjecaj. Povremeno će obiteljskim životom dominirati djetetova bolest, terapija i reakcije članova obitelji i prijatelja, i sva će energija odlaziti na to, no dijete nikada ne smije biti svedeno na status pacijenta svoje obitelji ili liječnika….
— Jesper Juul “Obitelji s kronično bolesnom djecom”
Novosti
Održano predstavljanje i okrugli stol Nacionalne udruge za prirođene anomalije “Čudesniborci”
Dana 15.11.2025. u knjižnici Bogdan Ogrizović u Zagrebu održano je predstavljanje i okrugli stol Nacionalne Udruge za prirođene anomalije “Čudesni borci”. Na skupu je sudjelovalo i desetak sudionika preko Zoom-a. Uvodnu riječ održali su predsjednica udruge Ana-Maria Bogović, mag. iur., Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i prof. dr. sc. Tomislav Luetić, dr. […]
Upravni odbor Hrvatskog saveza za rijetke bolesti službeno prihvatio udrugu ‘Čudesni borci’
U prosincu 2025. godine Upravni odbor Hrvatskog saveza za rijetke bolesti službeno prihvatio udrugu ‘Čudesni borci’ u članstvo.
Udruga “Čudesni borci” postala član europske organizacije EAT
Od 21. lipnja 2025. Nacionalna udruga “Čudesni borci” postala je član europske organizacije EAT (Esophageal Atresia Global Support Group). EAT je međunarodna mreža koja okuplja udruge pacijenata, obitelji i stručnjake s ciljem pružanja informacija, podrške i zagovaranja za osobe rođene s atrezijom jednjaka i povezanim rijetkim bolestima. Članstvo u EAT-u omogućuje našoj udruzi pristup najnovijim […]