Dana 15.11.2025. u knjižnici Bogdan Ogrizović u Zagrebu održano je predstavljanje i okrugli stol Nacionalne Udruge za prirođene anomalije “Čudesni borci”. Na skupu je sudjelovalo i desetak sudionika preko Zoom-a.

Uvodnu riječ održali su predsjednica udruge Ana-Maria Bogović, mag. iur., Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i prof. dr. sc. Tomislav Luetić, dr. med., specijalist dječje kirurgije iz Kliničkog bolničkog centra (KBC) Zagreb.

U prvom dijelu predsjednica udruge Ana-Maria Bogović, mag. iur., održala je prezentaciju u kojoj je govorila o tome kako je nastala Nacionalna udruga za prirođene anomalije “Čudesni borci” i o ciljevima udruge.

Potom je dr. sc. Ivana Sabolić, dr. med., specijalist dječje kirurgije održala prezentaciju pod naslovom “Važnost suradnje medicinskih djelatnika s bolesnicima i njihovim obiteljima”.

U okruglom stolu naziva “Mostovi podrške: roditelji, djeca i stručnjaci u dijalogu” uz Ana-Mariu Bogović, sudjelovali su brojni roditelji i njihova djeca koja su operirana i liječena zbog prirođenih anomalija probavnog trakta te stručnjaci različitih medicinskih profila iz KBC Zagreb, KBC Sestre Milosrdnice, KDB Klaićeva, KBC Merkur, Zlatni cekin centar za rehabiliztcaiju i odgoj djece s teškoćama u razvoju.

Tijekom okruglog stola roditelji su iznijeli iskustva o liječenju njihove djece i poteškoćama s kojima se susreću u svakodnevnom životu.

Svjedočanstva roditelja i obraćanja stručnjaka pridonijela su jasnijem uvidu u prioritete u praćenju i u pružanju podrške djeci i njihovim obiteljima, te će biti temelj za izradu daljnje strategije rada Udruge.

Cilj nam je zajednickim radom pridonijeti poboljšanju kvalitete skrbi i smanjenju nepoželjnih dugoročnih učinaka bolesti u djece s prirođenim anomalijama probavnog sustava.