Zašto je važna?
Svakom roditelju potrebna je pomoć i podrška u brizi za dobrobit cijele obitelji, osobito kada bolest postane “novi i neočekivani član obitelji”. U takvim trenucima, podrška pomaže roditeljima da se lakše suoče s izazovima i pronađu ravnotežu u svakodnevnom životu. Djeci je također potrebna podrška kako bi lakše prihvatila svoju bolest i uspješnije prošla kroz proces liječenja. Oblik, trajanje i učestalost psihološke podrške prilagođavaju se dobi djeteta, osobnosti djeteta i specifičnim okolnostima liječenja. Time se osigurava da svako dijete i njegova obitelj dobiju upravo onakvu pomoć kakva im je najpotrebnija.
Kako?
Pravovremeno i primjereno savjetovanje ključno je za unapređenje kvalitete života djece rođene s anomalijama probavnog trakta i pridruženim bolestima/stanjima, kao i njihovih obitelji. Psihosocijalna podrška i pružanje stručne pomoći djeci (ovisno o dobi) i njihovim obiteljima pomažu u prevenciji i rješavanju brojnih problema i poteškoća, a osobito su važni u sljedećim područjima:
- Prihvaćanje bolesti i prilagodba na bolest i liječenje – Djeci i roditeljima pomaže razumijeti dijagnozu i proces liječenja, čime se smanjuje strah i neizvjesnost te potiče suradljivost.
- Djetetov doživljaj bolesti povezan sa stupnjem kognitivnog razvoja – Savjetovanje je prilagođeno dobi i razvojnim mogućnostima djeteta, kako bi ono lakše razumjelo što mu se događa i osjećalo se sigurnije.
- Reakcije djeteta tijekom hospitalizacije – stručna podrška pomaže im da lakše prebrode poteškoće.
- Priprema djeteta za bolničko liječenje (hospitalizaciju) – Priprema i informiranje djeteta o postupcima i boravku u bolnici smanjuje anksioznost i olakšava prilagodbu.
- Priprema djeteta za dijagnostičke i terapijske postupke – Jasna i prilagođena komunikacija o planiranim postupcima umanjuje strah i pridonosi povjerenju u medicinski tim.
- Psihološka priprema za operaciju
- Jačanje samopouzdanja i osnaživanje djeteta – Kroz podršku i pohvale dijete razvija osjećaj vlastite vrijednosti i sposobnosti.
- Osnaživanje roditelja – Roditelji dobivaju informacije, emocionalnu podršku i praktične savjete za svakodnevnu brigu o djetetu.
- Razvoj roditeljskih vještina – Edukacije i radionice pomažu roditeljima da razviju učinkovite strategije suočavanja, komunikacije i podrške djetetu.
- Komunikacija s djetetom, očekivanja od djeteta i poticanje samostalnosti i odgovornosti kod starije djece – Stručnjaci pomažu roditeljima pronaći ravnotežu između zaštite i poticanja djetetove samostalnosti, što je ključno za njegov zdrav razvoj
Kada?
Psihosocijalna podrška i savjetovanje pružaju se od trenutka postavljanja dijagnoze pa sve do završetka procesa tranzicije u odraslu zdravstvenu skrb.
Najvažnije što možete učiniti jest zapamtiti da je bolest vašeg djeteta samo malen dio njegove ličnosti i postojanja – bez obzira na to koliko je ozbiljna i koliki može biti njezin utjecaj. Povremeno će obiteljskim životom dominirati djetetova bolest, terapija i reakcije članova obitelji i prijatelja, i sva će energija odlaziti na to, no dijete nikada ne smije biti svedeno na status pacijenta svoje obitelji ili liječnika….
— Jesper Juul “Obitelji s kronično bolesnom djecom”