O nama

Misija i ciljevi

  • Povezati obitelji i stručnjake različitih profila kako bismo zajednički radili na unapređenju zdravlja, kvalitete života i socijalne skrbi djece i odraslih s prirođenim anomalijama probavnog sustava, kao i njihovih obitelji.
  • Pružiti podršku roditeljima kroz organizirane edukacije, radionice i savjetovanja u suradnji s liječnicima, medicinskim sestrama, nutricionistima, psiholozima, pedagozima, logopedima, fizioterapeutima, socijalnim radnicima i drugim stručnjacima.
  • Osnažiti roditelje i informirati ih o mogućnostima liječenja i sustavnoj podršci koju pružaju multidisciplinarni medicinski timovi.
  • Pružiti psihološku pomoć i psihosocijalnu podršku djeci rođenoj s anomalijama probavnog trakta i pridruženim bolestima/stanjima kroz individualna i grupna savjetovanja te radionice.
  • Suradnja s odgojno-obrazovnim ustanovama radi informiranja i edukacije odgajatelja u vrtićima, nastavnika u školama, školskih psihologa i stručnih suradnika o posebnostima i potrebama djece s prirođenim anomalijama probavnog sustava.
  • Zalaganje za prava i podršku obiteljima kroz suradnju s državnim institucijama, zdravstvenim ustanovama i stručnjacima.
  • Aktivno sudjelovanje u javnim kampanjama i upoznavanje s djelatnostima i ciljevima Udruge, priprema i distribucija edukativnih materijala – brošura, letaka, priručnika i drugih informativnih sadržaja.
  • Povezivanje s domaćim i međunarodnim stručnjacima i srodnim udrugama radi razmjene znanja i iskustava.
  • Poticanje znanstvenih istraživanja i sudjelovanje u domaćim i međunarodnim projektima usmjerenim na poboljšanje kvalitete života djece i odraslih s prirođenim anomalijama probavnog sustava.

Povijest

Nacionalna udruga za prirođene anomalije “Čudesni borci” osnovana je u rujnu 2024. godine na inicijativu roditelja djece rođene s atrezijom jednjaka uz podršku zdravstvenih djelatnika Kliničkog bolničkog centra (KBC) Zagreb, KBC Rijeka i KBC Split. Iz vlastitog iskustva znamo koliko je važno imati nekoga tko razumije poteškoće s kojima se obitelji suočavaju – od prvih dana nakon postavljanja dijagnoze, tijekom liječenja i svakodnevnog života. Od lipnja 2025. ponosni smo član europske organizacije EAT (Esophageal Atresia Global Support Group), međunarodne mreže koja okuplja obitelji, pacijente i stručnjake s ciljem pružanja podrške i informacija osobama rođenima s atrezijom jednjaka i povezanim bolestima.

Udruga pruža podršku obiteljima i djeci s atrezijom jednjaka, a naš cilj je da na tom putu nitko ne ostane sam. Kroz zajedništvo, razmjenu iskustava i suradnju sa stručnjacima, želimo graditi mrežu sigurnosti i povjerenja za sve koji se susreću s teškoćama. U budućnosti planiramo proširiti svoje aktivnosti i na druge skupine djece s prirođenim anomalijama probavnog trakta.